250422 담당자(이지혜 차장) 전달 완료_전인찬 과장

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> 저희 아이는 16년생 초3여아 고함스타우트 극희귀난치질환 진단을 받고 현재 서울아산병원에서 치료를 받고있습니다. 지아는 척추에 림프기형, 척추측후만, 혈소판부족 증상을 보이고 있습니다. 극희귀난치 질환이다보니 현재 나와있는 유일한 치료법이 시롤리무스 면역억제제를 복용하는 것 뿐인데 지아가 이식을 받은건 아니라 면역억제제를 비급여로 처방받아 복용하고 있습니다. 실비보험은 있지만 일일한도가 5만원이고 제가 병원일정에 맞춰야하다보니 알바를 하더라도 벌이가 일정하지 않아 경제적 어려움이 있습니다. 문의드리고 싶은건 어제 날짜로 백혈병재단에서 의료비(수술+입원비)를 지원받기는 했으나 비급여 약제비는 소아암재단에 문의드려보라고 하셔서 이렇게 글 남깁니다. 지아가 한달에 20만원대의 비급여 약을 먹고 있는데 비급여 약제비 지원을 받을 수 있을까요?
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