안녕하세요.현재 서울대어린이병원에서 외래 및 입퇴원을 하고 있는 구본준 아기의 엄마 김혜린 입니다.본준이는 태어날 때부터 protein c deficiency (단백질C결핍) 이라는 희귀질환을 진단 받은 상태입니다.혈액종양은 일주일에 1번 외래 다니면서 피검사로 수치를 맞추며 wafarin을 복용하며 수치를 유지하는 상태입니다.이 질환으로 인해 발병한 다른 질환이 있어서 신경과, 안과, 재활의학과를 계속 외래 추적하는 상태입니다.wafarin으로 수치 조절을 하다가, 단백질C 수치가 현저히 낮아지면 혈전이 바로 생겨서 전격성자반증이 생기는데 이로 인해서 입원을 하게 됩니다.그럴 때마다 입원시 최소 100-200만원의 비용이 드는데, 최근들어 입퇴원이 잦아지면서 (2달 사이에 3번의 입원) 비용에 대한 부담이 커졌습니다.ceprotin이라는 고가의 약품 사용은 불가피 합니다.현재 1 vial 당 270만원 정도 입니다.일부 금액만 지원 되기에 약품에 대한 부담도 생겼습니다.어린이병원후원회에 문의도 했지만, 기준이 되지 않지만 이 곳에 문의 해보면 어떻겠냐는 사회복지사의 말을 듣고 소아암재단에 문의 글을 올립니다.제 연락처는 010-2173-0422 입니다.상담 원합니다.