공급제약사와 건강보험공단이 약가협상을 했는데 결렬이 되어서 더이상 제약사에서 항암제를 공급하지 않는다고 해서 항암약 재고가 없답니다.이식을 해도 걱정이 많은 우리 아이들에게 제약회사와 보험공단의 밥그릇 싸움으로 약이 없어 이식을 하지 못하고 있다니..이건 말도 안되고 이해도 안되는 정말 화가 나서 미칠 노릇이네요.이 치오테파 약은 고용량 항암제로 주로 쓰이며 뇌종양,신경모세포종 등 소아암 환아들의 이식전 고용량치료에 사용되고 있습니다. 힘없고 아는것 없는 제가 할수있는 일이 무엇인지 모르겠기에 이렇게 알리는 일이라도 해야 마음이 편할것 같아 어느 환아 아버님의 글을 옮깁니다..많은 관심 부탁드리며 혹시 도움 주실수있는 분들의 많은 도움 부탁드립니다. 모두들 건강관리 잘 하세요~~

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저는 13세된 신경모세포 환아의 아버지 입니다

작년 10월에 판정을 받고 삼성병원에서 9번의 항암과 1번의 수술 그리고 1차 이식을 마치고 11월에 2차 이식을

앞두고 있습니다. 그런데 지지난주 금요일날 교수님이 급히 병원으로 오라고 해서 들어갔더니 하시는 말씀이

2차 이식에 꼭 필요한 항암제가 재고가 없다고 하시더군요(전국적으로 모든병원이 재고없다고합니다)

이유는 공급제약사와 건강보험공단이 약가협상을 했는데 결렬이 되어서 더이상 제약사에서 항암제를 공급하지

않는다고 합니다. 그약은 꼭 필요한 약인데 공급이 안되서 상당히 당혹해 하시더군요

교수님 말씀이 학회 차원에서도 정부쪽으로 계속 공문을 보내고 있지만 쉽게 해결될것 같지가 않다고 하십니다

보호자인 저 입장에서는 아니 이게 무슨 날벼락인가 해서 충격이 컸습니다

왜 하필이면 우리아이 부터 공급이 안될까 부터 이런 말도 안되는일이 어떻게 생길수 있는지

교수님 말씀은 제약사로는 공급이 안되니 한국희귀의약품센터를 통해서 구입할수 있으면 구입해서라도 치료를

하자고 하십니다 저는 당연히 구입할수만 있으면 어떻하든 구입해서라도 치료를 해야하기에 신청은 했습니다

문제는 그동안 제약사를 통해서 공급이 될때는 급여항목이기에 환자부담이 크지 않았지만 인제는 전액 보호자가

직접 구입을 해야 하기에 가격이 엄청납니다 저희 아이같은 경우는 약2000만원이 들어갑니다

그나마도 구할수있으면 다행입니다(현재 병원측에서 세계각지로 알아본봐 독일쪽에 재고가 있는것으로 연락왔음).

너무도 답답해서 심평원,건강보험공단,보건복지부,제약회사,국민권익위원회 등 모두를 전화걸고 직접 찾아가서

민원도 넣고 항의도 했습니다

어린아이들의 목숨을 담보로 밥그릇 싸움을 할수 있는겁니까?

초등학생 무상급식 한다면서 수조원을 쓰면서 목숨이 걸린 약값을 가지고 싸우는게 말이 됩니까?

이건 밥한끼 먹고 못먹고가 아니라 목숨이 걸려 있습니다

교수님 말씀은 그약(인솔주식회사-치오테파)이 공급이 안되면 다른약을 써야 하는데 세계적으로 보고된 바로는

치오테파가 치료효과가 70%정도 인데 다른약은 50%대라고 하십니다

어느 부모가 0.01% 라도 치료율이 높은 약을 쓰기를 원하지 않겠습니까?

앞으로 계속해서 2차 이식을 들어갈 아이들이 있을텐데 공무원들 하는 얘기는 " 죄송합니다 드릴말씀이 없습니다"

이게 공무원이 국가가 국민에게 할소리 입니까?

자기자식이 그런상태라면 그들은 어떻게 할까요?

. "국가는 국민의 생명과재산을 보호할 의무가 있는것 아닙니까?

다시 협상을 하겠지만 언제 타결이 될지 언제부터 정상적으로 약이 공급이 될지는 자기네들도 모른다고 합니다

정말이지 이 나라가 싫습니다 대한민국에 살고 있는것이 부끄럽습니다

저는 우리아이를 위해서도 다음번에 계속해서 치료를 받아야되는 아이들을 위해서도 이렇게 있을수는 없습니다

신이모가족분들의 도움이 필요합니다 뜻을 같이해주시고 좋은 방법이 있으면 알려주세요

내일은 방송사와 신문사를 찾아가서 보건복지부의 부당함을 알리려고 합니다

- 13세 신경모 환아 아버지 드림- 016-9221-2119